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Buscando diagnostico I

  Cuando hablamos afectados de Ehlers-Danlos sobre el tema,siempre llegamos a una conclusión,que hay pocos médicos que tengan conocimientos al respecto y que seguimos teniendo muchas dudas,puedes estar muy mal,tener algo muy grave,pero como no des con el especialista correcto pueden pasar años sin saber lo que te pasa o lo que es peor debido a tus dolores te acaban tomando por una hipocondriaca,una vez ya sabes que lo tienes,por lo menos en mi caso,cada caso es diferente,aunque supe que no tenia cura sentí mucho alivio.
Significaba que lo que me sucedía desde hacia años,desde pequeña tenia un nombre,no sabia pronunciarlo,me pase un mes intentando hacerlo bien,me equivocaba al escribirlo,todo era muy nuevo para mi,extraño porque venia conmigo acompañandome desde que nací.
Y lo que era un alivio por una parte duro poco,de pronto me encuentro que es un handicap,que las personas que no tienen una especialidad medica no hayan oído hablar nunca lo entiendo,pero que ni los propios médicos estén informados al respecto,es muy grave,alguno con suerte habrá acudido a algún congreso y le habrán informado por encima,hay muy pocos que se interesan realmente por el tema y su trabajo se hace arduo y difícil,porque piden colaboración y encuentran muy poca.
La razón de escribir aquí no es explicar como me siento,es aclarar que hay muchas personas sin diagnosticar que se pasaran toda la vida o gran parte de ella buscando explicación a lo que les pasa.
Como me dijo un traumatologo hace poco,Internet no es tan malo,esta acercando los conocimientos a las personas y nos vienen con el trabajo de diagnostico ya todo hecho.
Gracias a Internet me di cuenta de lo que me pasaba,no fue fácil,nada fácil y la primera respuesta llego por casualidad a través de imagenes de google,no se que estaba buscando pero de pronto aparecieron estas fotos,la primera me hizo reír y automaticamente lo imite,la segunda ya me resultaba conocida,no es mi pierna,pero si el aspecto que tiene muy a menudo

 Hice click en ellas y esa misma noche me pase mas de tres horas mirando esa pagina y otras mas relacionadas,dos cosas que me habían llamado la atención que yo pensaba que eran muy normales resulto que junto a otros síntomas no lo eran.Las dos fotos siguientes son mis piernas,aveces solo hay un morado o dos grandes y otras un montón de todos los tamaños.

Pero eso no era suficiente para saber si padecía lo que ponía allí,no sabia si era ehlers-danlos,hiperlaxitud o tonterías mías que me habían dado,así que seguí investigando.
Y apareció otra fotografía,probé a hacer lo que hacia esa persona con la mano y si podía,tocar con el pulgar la muñeca(de la misma mano jejej no vale con la otra mano eso es trampa).

Bien esto solo es el principio de varias entradas que iré escribiendo,es muy complejo,por eso intentare explicarlo poco a poco y a través de imagenes que es mas sencillo.

Enlaces de interes

Estos son solo algunos de los enlaces que se pueden consultar para recabar información,me dejo muchos,mas adelante pondré mas:
http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Ehlers-Danlos
http://asedh.org/queessed.php
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001468.htm
http://www.ednf.org/ (en ingles)EEUU
http://www.ehlers-danlos.org/ (en ingles)UK
http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872009001100013
http://www.medicinenet.com/ehlers-danlos_syndrome/article.htm (ingles)
http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/ (Chile mucha información )
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/ehlers-danlos-syndrome (ingles)
https://sites.google.com/site/rededargentina/.  (argentina,mucha información).
https://www.facebook.com/pages/Nac%C3%AD-con-S%C3%ADndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081
http://www.ehlersdanlosnetwork.org/ (Ingles)
http://www.monografias.com/trabajos30/sindrome-ehlers-danlos/sindrome-ehlers-danlos.shtml
http://www.mayoclinic.com/health/ehlers-danlos-syndrome/DS00706 (Ingles Clínica Mayo EEUU )
http://www.patient.co.uk/doctor/Ehlers-Danlos-Syndrome.htm (Ingles UK)
http://www.ehlersdanlossyndrome.org/ (ingles)
http://www.nhs.uk/conditions/ehlers-danlos-syndrome/Pages/Introduction.aspx (ingles)
http://edsaus.ning.com/ (Ingles,Australia)
http://www.ecured.cu/index.php/S%C3%ADndrome_de_Ehlers-Danlos
http://www.webring.org/hub/theehlersdanloss (ingles,Nueva Zelanda)
http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm (neerlandés)
http://childrenshospital.org/az/Site2767/mainpageS2767P1.html (Ingles Children´s Hospital Boston)
http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=514%3Asindrome-de-ehlers-danlos&catid=58%3Atestimonios&Itemid=171 (Feder,con testimonio de un medico)
http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/240/viewAbstract (ingles)
http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.es/ (información y vivencias)
http://www.webespecial.com/sindromes/e5.htm
http://www.orpha.net/data/patho/Pro/es/UrgenciaEhlersDanlostipo4.pdf

The walking dead

 ver una serie de televisión y sentirte identificado con los protagonistas,aaaahhhh¿a quien no le ha pasado?cuando eramos unas niñas y hacían la serie de melrose place o alguna otra,nuestras amigas,mi hermana y yo decíamos;
               -yo soy esa.
               -¿cual la rubia antipática?
               -Si,pero es muy guapa.
               -Y yo la morena del pelo corto.
               -¿queee?pero si parece que le han dado con un tablón en los labios.
Y así todo el rato que duraba la serie,yo normalmente era la sabionda de gafas.
y pasan los años y con ellas las series y de pronto aparece una con la que me siento totalmente identificada con sus protagonistas,bueno exactamente con los protagonistas no,mas bien con los zombies,fue ver el primero y sentir que era mi reflejo al despertarme cada mañana,esos ojos hundidos,ese caminar con tanto arte,ese pelo enmarañado o falta de pelo,todavía no he visto ningún zombie recién salido de la pelu con una cabellera de esas que deslumbran,esa torpeza que les hace darse cachiporrazos hasta con cosas invisibles,esa baba que se les cae,ese color de piel tan cetrino,se les habla y no contestan,están pero como que no.....así me siento yo nada mas levantarme.Y en ocasiones no solo al levantarme,también en cualquier momento.
 Ahora si,quiero dar las gracias a mis amigas de cuando era pequeña que me aguantaban un feo que les hacia muy a menudo,venían a casa a vernos,a mi hermana y a mi,nos tirábamos un rato largo hablando,cuando llevaba un rato me sentía incomoda,no era por ellas no,era porque ya no sabia como sentarme,como ponerme,me entraba sueño y eso que las conversaciones eran muy,pero que muy interesantes,me molestaba la espalda o las rodillas,así que me iba un momento al baño o la habitación,si iba al baño bien,porque volvía,pero si iba a la habitación aunque solo fuera a ver algo mmmmmm malo,veía la cama,me tiraba en plancha,pensaba cinco minutos y vuelvo,no puedo mas,muchas veces era en pleno día y cuando me despertaba era de noche o peor,ya era el día siguiente y mas de una vez me levantaba y preguntaba:-¿donde están ellas?y mi hermana o mi madre decían,hace horas que se han ido,has dicho cinco minutos y no has vuelto,cuando he entrado en la habitación estabas roncando a pierna suelta.
Me sentía fatal,pero no podía evitarlo,llegaron a hacerme una prueba de sueño en barcelona para ver si tenia narcolepsia,nada todo negativo,pero se dieron cuenta de que tenia anemia,así que pensarón que era por eso.
Y pasan tropecientos años ya desde esos días y me entero que lo que tengo se llama disautonomia,por una parte pienso;bueno no lo hacia adrede,si tienes disautonomia es normal,pero luego me empiezo a sentir fatal,porque mi hermana también la tiene y ella seguía allí aguantando,mientras yo estaba tendida todo lo larga que era en la cama.
En el enlace de aquí abajo explican lo que es la disautonomia,eso si no explican porque yo era mas vaga que mi hermana.
http://www.slideshare.net/Lorenanazal/disautonoma-qu-cundo-dnde-porqu

Diferentes puntos de vista

 Aunque es muy complejo esta imagen explica la situación de esta enfermedad en este momento,a mi parecer no tendría que ser clasificada como enfermedad,me explico,todo se debe a una mutación en los genes y hay personas que pueden llevar una vida normal,otras que mas o menos,otras con muchas penalidades y tristemente algunos se quedan a mitad o al principio del camino.

El problema radica que en ningún afectado es igual,me remito al significado de la palabra síndrome:Conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada.

No es un virus o cualquier cosa la que lo provoca,no existe medicamento ni cura que pueda acabar con ella,pero al ser una mutación genética produce un defecto en el tejido conectivo,es este al no estar en condiciones óptimas el que provoca numerosas enfermedades,muy numerosas,tanto que una persona afectada puede padecer diversas patologías graves al mismo tiempo y por muy diversas causas y totalmente distintas.

¿que es el síndrome de Ehler-Danlos?

¿Que es? Que pregunta tan sencilla para una respuesta tan compleja,científicamente y explicado de una manera muy resumida;
 Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre por el que se conocen un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, caracterizadas por hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.(Fuente http://asedh.org/queessed.php).
 ¿como te has quedado?
Seguro con una cara de ¿que me cuentas?y¿como has dicho que se llama?
No te preocupes a muchos de nosotros nos paso lo mismo,es mas cada día nos hacemos mas preguntas.
Puede ser que como yo lo explique no sea la mejor de las maneras,e intentare no utilizar palabras científicas para que no te pierdas en el camino,es algo muy complejo,tanto que se le tiene como enfermedad rara cuando realmente es que existe desconocimiento del diagnostico.
¿que significa esto?que si los médicos conocieran como diagnosticarlo bien se darían cuenta de que los afectados son muy numerosos y dejaría de ser una enfermedad rara,hay personas que durante toda su vida ni sabrán que lo han padecido,otras tendrán un diagnostico tardío y muchas un diagnostico erróneo.
Si vuestra intención es saber algo mas sobre el tema y con una información mas rigurosa os recomiendo acudir al enlace de mas arriba y también el que se encuentra en la barra de entradas.

Breve historia

Yo con seis meses,1974.

                                            Hacer esto con seis meses es normal ¿pero con 38 años?

                                                                                                                                                                    No creo que tenga ninguna foto de recien nacida,mi madre dice que fui muy fea y llorona nada mas nacer,siempre me explica que hasta que no estuvo de siete meses se entero de que estaba embarazada,fue al medico repetidas veces y le dijerón que era un tumor,en una de esas consultas se me ocurrio moverme,el medico se asusto y dijo,si,si esta embarazada,el susto de mi madre fue unos minutos mas tarde cuando el medico le informo que no solo estaba esperando sino que el parto estaba previsto para solo dos meses despues.Cuando naci supongo que no era un bebe guapo,estaba muy arrugada,pero bueno,en unos meses la cosa mejoro.Y una cosa fuera de lo común es que el medico le dijo el dia exacto que naceria,ya sabemos que casi nunca aciertan,y fue asi el ginecologo dijo que seria el dia de reyes y ese dia apareci yo.

Aclaración importante

Antes que nada quiero aclarar que la intención del blog es informar sobre el Ehlers-Danlos de una forma amena,existen ya varias paginas donde se encuentra todo tipo de información detallada,esta aclaración es por si algún afectado en algún momento se siente molesto con los comentarios o entradas,no es para nada mi intención.Si nos ha tocado vivir este tipo de vida lo mejor es tomárselo de buen humor y eso es lo que intento,contar experiencias pero al mismo tiempo informar.

¿que hago yo aqui?

No me bastaba con estar hasta arriba de cosas que va y se me ocurre hacer un blog,mas que nada para estar en contacto con mis amig@s tambien por aqui,ya que ultimamente me hago un lio con Facebook.
Tambien lo he hecho pensando en la difusión del Sindrome de Ehlers-Danlos,pero desde un punto de vista diferente,como tantas historias que leo son tristes y se que no se necesitan mas historias asi,intentare en lo que pueda difundirlo de la manera que sé,con el sentido del humor.
Contare cosas que me hacen reir en el dia a dia,preguntas que me hago(algunas muy tontas por cierto) y como llevo el dia a dia aprendiendo cosas nuevas y conociendo personas que para bien o para mal siempre me hacen aprender algo.
Intentare no ser aburrida y acepto todo tipo de criticas(por favor si son constructivas mejor),y no solo criticas,tambien ideas y consejos,soy de esas personas que creen en el grupo,en el que juntos podemos hacer mucho mas que uno solo.No me quiero liar escribiendo un prefacio de media hora,asi que de momento esto es un resumen de lo que este blog intenta ser.